Il Laboratorio di Ricerca sui Sevizi Sanitari, attivo presso l'IDI IRCCS dal 2001 con i suoi medici, epidemiologi, statistici, psicologi svolge ricerche di valutazione dell'impatto della malattia sulla qualità di vita dei pazienti dermatologici. Si occupa dell'empowerment del paziente, del suo coinvolgimento nelle scelte terapeutiche e ancora per l'introduzione nella routine clinica delle valutazioni sulla qualità della vita e dello stato di salute dei pazienti. Tra le ultime ricerche sono da elencare anche le valutazioni di terapie non convenzionali utilizzate nelle malattie dermatologiche quali l'utilizzo della scrittura emotiva e i trattamenti con eosina nella psoriasi. La valutazione della soddisfazione dell'utente e del cliente interno sono altri ambiti di ricerca che affiancano quelli sull'efficienza che periodicamente valutano gli interventi effettuati dalla struttura ospedaliera.

La ricerca si avvale dei Patient Related Outcomes e ne intende promuovere l'utilizzo nella routine clinica; sono stati prodotte decision aids per psoriasi e ulcere, format per la valutazione dello stato di salute e per la valutazione dell'impatto sulla qualità di vita delle malattie dermatologiche.

Studiando Strumenti e misure per la descrizione e la valutazione della gravità delle malattie dermatologiche il Laboratorio è recentemente arrivato alla pubblicazione della versione ridotta del questionario psoriasi-specifico IPSO fornendo così uno strumento semplice e valido per la valutazione della patologia. E' stato pubblicato un importante contributo sull'equivalenza cross-culturale dello Skindex-29 e del DLQI e altre pubblicazioni hanno riguardato la validità dei giudizi di severità e di diagnosi di dermatite atopica e melanoma La collaborazione con i colleghi dell'Università di Malmoe, Svezia ha portato alla pubblicazione di un articolo in cui due diversi sistemi di rimborso per le spese sanitarie sono messi a confronto in termini di qualità della vita degli assistiti e in collaborazione con l'Università di Cardiff, UK si sta approntando la versione italiana del Family DLQI, che valuta l'impatto delle malattie dermatologiche sui familiari e caregivers.

Per Trasferire strumenti del rilievo dello stato di salute nella routine clinica si è condotto uno studio sulla "sensibilità" delle cartelle cliniche dei pazienti ricoverati rispetto a problemi di rilievo per i pazienti stessi (quali prurito, perdita del sonno, dolore, depressione) sperimentando una modalità intesa a migliorare la registrazione in cartella di tali problemi rilevanti. E' stata creata una checklist che viene aggiunta in cartella e che deve essere completata dai medici. Un confronto, prima e dopo, effettuato con le informazioni derivate dai questionari di qualità della vita ha dimostrato che la checklist aumenta la completezza delle cartelle cliniche.

Il Laboratorio ha mostrato come la relazione tra miglioramento clinico e miglioramento della qualità della vita sia forte ma non assoluta (i.e., un'ampia proporzione di pazienti che raggiungono la remissione clinica mantengono alti livelli di malessere psicologico e cattiva qualità della vita).

Si è continuato a studiare e sperimentare l'Empowerment del paziente dermatologico e si sono indagati interventi complementari per migliorare il rapporto medico-paziente per psoriasi, vitiligo, ulcere degli arti inferiori e per alcune malattie rare quali il Pemfigo e l'Epidermoilisi Bollosa (EB). In queste ultime è iniziata la raccolta sistematica di dati sulla valutazione della qualità di vita per tutti i ricoverati presso l'IDI-IRCCS e su scala nazionale per l'EB. E' stata valutata l'accettabilità da parte dei pazienti e dei sanitari dell'introduzione nella routine delle valutazioni d'impatto sulla qualità di vita. E' stato concluso il trial sull'uso dell'eosina nel trattamento della psoriasi, mostrandone l'efficacia a breve termine. E' stato concluso un trial randomizzato sull'uso della scrittura emotiva in pazienti con psoriasi sottoposti a fototerapia e sono in via di elaborazione i dati. Una valutazione dei bisogni è stata effettuata nei pazienti oncologici e nelle mamme di bambini con dermatite atopica e si è potuto documentare quale diversa percezione ha il personale sanitario delle priorità dei pazienti.

Per l'Assessment nel paziente dermatologico: caratteristiche psicosociali, qualità di vita, impatto socio-familiare ed economico le valutazioni sono continuate nell'Orticaria, nei pazienti con Pemfigo e nelle Genodermatosi. Con strumenti diversi sono stati rilevati disturbi psicopatologici in circa il 70% dei pazienti affetti da Orticaria. In quasi il 50% dei pazienti con pemfigo sono stati documentati sostanziali cambiamenti di viti dovuti alla malattia con riduzione dell'impegno lavorativo. Un terzo dei pazienti ha riportato sostanziali modifiche dell'immagine corporea. L'area affettivo familiare o di relazione è stata quella meno alterata in questa patologia; solo una piccola percentuale dei pazienti ha riferito isolamento e chiusura in se stessi al comparire dei sintomi. Si è continuato poi ad esaminare i pazienti affetti da genodermatosi ed in particolare quelli affetti da Ittiosi per documentare il carico familiare. E' stata effettuata inoltre una valutazione delle caratteristiche psicosociali anche nei pazienti ricoverati presso l'Oncologia dell'IDI ed è stata iniziata una valutazione dei loro bisogni

Ricerca corrente

"Studio su carcinoma spinocellulare della cute e anticorpi contro i papilloma virus (HPV)".

"Strumenti e misure per la descrizione e la valutazione della gravità delle malattie dermatologiche"

"Trasferire strumenti del rilievo dello stato di salute nella routine clinica"

"Empowerment del paziente dermatologico e interventi complementari per migliorare il rapporto medico-paziente"

"Assessment, aspetti psicosociali e caratteristiche psicopatologiche nel paziente dermatologico".

 Altri progetti di ricerca

"Valutazione dell'impatto di esercizi di scrittura ed interventi educativi su qualità della vita, uso di risorse sanitarie e aderenza al trattamento in pazienti con psoriasi" (AIFA 2006)

"Autoimmune pemphigus: dynamics of autoreactive B cells, an integrad database and diagnostic / Therapeutic recommendations" (ISS 2007)

"Inherited epithelial adhesion diseases: development and validation of diagnostic tools and guidelines, and assessment of quality of life" (ISS 2007)

"Qualità di vita e ICF in pazienti oncologici" (ACC 2007)

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 Ricercatori