Ogni anno si celebra la Giornata delle malattie rare. Un evento ormai diventato di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui, attraverso iniziative mirate, si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara.
L’IDI-IRCCS di Roma (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) specializzato nella cura di malattie dermatologiche, centro di riferimento nazionale ERN-Skin (Rete Europea per le patologie dermatologiche rare) promuove una giornata di studio dal titolo: “Malattie Rare: una sfida continua…”.
Dalle ore 9 alle ore 12.30 (presso la sede dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata, Sala Cavalieri, Via dei Monti di Creta 104) del 28 febbraio p.v. istituzioni, medici, pazienti e associazioni si confronteranno sul tema delle malattie dermatologiche rare.
Da più di 50 anni l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI-IRCCS è un riferimento a livello nazionale per i pazienti affetti da malattie dermatologiche rare. Negli ultimi 15 anni il numero di prestazioni assistenziali fornite a pazienti, che rientrano in questa categoria, è progressivamente aumentato e oggi è arrivato a circa 1.500 prestazioni/anno.
Proprio per la complessità che presenta l’approccio multidisciplinare nei confronti di queste patologie è necessario che il dialogo e il confronto tra i vari attori possa essere quotidiano e l’IDI-IRCCS si candida a diventare “casa di dibattito” e non soltanto di cura e ricerca.
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