Malattie rare:
all’IDI un convegno sui bisogni dei pazienti

Lo studio e la cura delle malattie rare rappresentano una priorità clinica e scientifica per l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS, che il 27 febbraio 2026 ospiterà il convegno “I bisogni dei pazienti affetti da malattie rare e le novità terapeutiche” (Via dei Monti di Creta, 104 – Roma).

L’iniziativa si inserisce nell’ambito delle attività promosse in occasione della Giornata dedicata alle malattie rare e conferma l’impegno dell’Istituto nella presa in carico multidisciplinare e nello sviluppo di percorsi innovativi di assistenza e ricerca.

Dal 2017 l’IDI IRCCS fa parte di ERN-Skin, rete sovranazionale patrocinata dall’Unione Europea che riunisce 56 istituzioni sanitarie europee specializzate in malattie rare o complesse con interessamento cutaneo. La partecipazione alla rete consente all’Istituto di contribuire attivamente alla condivisione di competenze, casi clinici e innovazioni terapeutiche a livello internazionale.

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Le novità terapeutiche nelle malattie rare dermatologiche

La prima sessione del convegno sarà dedicata all’aggiornamento sulle principali novità terapeutiche disponibili e in fase di studio per diverse patologie rare con coinvolgimento cutaneo.

Saranno affrontati, tra gli altri, temi quali:

• Le nuove terapie nel pemfigo e nel pemfigoide

• Le innovazioni nel trattamento delle ittiosi, della malattia di Darier e di altre genodermatosi

• Le prospettive terapeutiche nelle epidermolisi bollose

• Le novità nel lichen sclerosus

• Gli aggiornamenti nella gestione della sclerodermia

• Le displasie ectodermiche

Gli interventi saranno affidati a specialisti dell’IDI IRCCS – dermatologi, genetisti, reumatologi e ricercatori – a testimonianza dell’approccio multidisciplinare che caratterizza l’attività clinica e scientifica dell’Istituto.

I bisogni dei pazienti rari

La seconda sessione sarà interamente dedicata all’ascolto e all’analisi dei bisogni dei pazienti affetti da malattie rare, con il coinvolgimento diretto delle associazioni.

Al centro dell’incontro:

• Il Progetto B.U.O.NO., iniziativa che pone il paziente al centro del percorso assistenziale

• I risultati di una survey esplorativa sui bisogni, le esperienze e le prospettive dei pazienti con malattie rare a coinvolgimento cutaneo

• Il portale dedicato alle malattie rare in fase di sviluppo presso l’IDI IRCCS

• Il supporto psicologico integrato

• Le soluzioni di telemedicina per migliorare l’accessibilità e la continuità assistenziale

Attraverso questo confronto, l’Istituto intende rafforzare il dialogo con le associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di sviluppare strumenti concreti per migliorare la qualità dell’assistenza e rispondere in modo strutturato ai bisogni clinici, psicologici e organizzativi delle persone affette da malattie rare.

Con questa iniziativa, l’IDI IRCCS conferma il proprio ruolo di centro di riferimento nella diagnosi, nella cura e nella ricerca sulle malattie rare dermatologiche, integrando innovazione terapeutica, presa in carico multidisciplinare e ascolto attivo dei pazienti.