Idrosadenite Suppurativa:
IDI-IRCCS centro di riferimento

L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle che, pur essendo relativamente frequente, rimane ancora poco conosciuta e spesso sottodiagnosticata. Si manifesta con noduli dolorosi, ascessi e fistole, localizzati principalmente in aree come ascelle, inguine, regione anale o sotto il seno, e tende a recidivare nel tempo.
Si stima che circa l’1% della popolazione mondiale sia affetta da questa patologia, che può avere un impatto significativo sulla qualità della vita a causa del dolore, delle infezioni ricorrenti e delle cicatrici permanenti.

Molti pazienti, purtroppo, vivono per anni con questi sintomi senza sapere di avere una malattia cronica ben definita e curabile.
Per rispondere a questa esigenza, l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) di Roma ha istituito da oltre dieci anni un Ambulatorio dedicato all’Idrosadenite Suppurativa, diventato nel tempo un punto di riferimento nazionale per la diagnosi, la gestione clinica e la ricerca scientifica su questa patologia.

Un’équipe multidisciplinare dedicata alla cura dell'idrosadenite suppurativa

L’Ambulatorio dell’Idrosadenite Suppurativa dell’IDI è composto da un team multidisciplinare altamente specializzato, che include dermatologi, chirurghi, psicologi e personale infermieristico con lunga esperienza nella gestione di questa patologia complessa.
La struttura collabora inoltre con diversi altri specialisti, tra cui reumatologi, diabetologi, gastroenterologi, radiologi, istopatologi e ginecologi, per garantire una presa in carico completa e personalizzata di ogni paziente.
Ogni anno, il centro segue oltre 1000 pazienti provenienti da tutta Italia, offrendo un percorso di cura che si estende dalla diagnosi alla gestione a lungo termine.
All’interno della struttura, i pazienti hanno accesso a:

• Ambulatorio dedicato all’idrosadenite suppurativa, per visite di prima diagnosi e controlli periodici;

• Day Hospital dermatologico, per terapie e monitoraggi intensivi;

• Reparto di degenza, per la gestione dei casi più complessi;

• Servizio di chirurgia dermatologica e Unità Operativa Complessa di Chirurgia Plastica, per il trattamento delle lesioni acute e croniche.
  Questa organizzazione consente di seguire ogni persona lungo un percorso di cura completo, integrando competenze cliniche, chirurgiche e psicologiche.

Cos’è l’idrosadenite suppurativa e perché è importante riconoscerla presto

L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica del follicolo pilifero e delle ghiandole apocrine.

In termini semplici, si tratta di un’infiammazione profonda che origina alla base del follicolo pilifero e può portare alla formazione di noduli dolorosi, ascessi e, nei casi più avanzati, fistole sottocutanee e cicatrici.
Le cause esatte non sono ancora del tutto note, ma si riconosce il ruolo di fattori genetici, ormonali e immunologici, insieme ad alcuni fattori ambientali come il fumo di sigaretta e una dieta non equilibrata.

È importante sottolineare che non si tratta di una malattia contagiosa, né è legata a una scarsa igiene personale.

Questi falsi miti, purtroppo ancora diffusi, possono alimentare vergogna e isolamento nei pazienti, influendo negativamente sulla loro autostima e sul benessere psicologico.
L’idrosadenite è spesso definita una “malattia invisibile”: anche se non sempre evidente esternamente, provoca dolore cronico, disagio fisico e sofferenza psicologica.

Le persone che ne soffrono possono incontrare difficoltà nel lavoro, nei movimenti, nella vita di coppia e nelle relazioni sociali.

Per questo, riconoscere precocemente la patologia e affidarsi a un centro specializzato rappresenta il primo passo verso un percorso di cura efficace.

Un approccio integrato e personalizzato: la presa in carico globale

Il modello di cura adottato presso l’Ambulatorio IDI per l’idrosadenite suppurativa si basa su una presa in carico globale del paziente. Ogni persona è seguita da un’équipe multidisciplinare che costruisce un piano terapeutico su misura, calibrato in base alla gravità della malattia, alle comorbidità e all’impatto sulla qualità di vita.
Il percorso inizia con una valutazione dermatologica approfondita, che comprende la raccolta della storia clinica, l’esame obiettivo e, se necessario, indagini strumentali o di laboratorio.
Le strategie di trattamento possono includere:

• Terapie mediche (antibiotici, antinfiammatori o farmaci specifici per ridurre l’infiammazione);

• Terapie biologiche, farmaci di ultima generazione che agiscono in modo mirato sui meccanismi immunitari responsabili della malattia;

• Chirurgia dermatologica e/o plastica, utile sia per la gestione delle lesioni acute (come il drenaggio degli ascessi) sia per il trattamento di fistole e cicatrici croniche;

• Supporto psicologico, indispensabile per affrontare l’impatto emotivo e sociale della malattia.
  L’obiettivo dell’équipe IDI è garantire continuità terapeutica e assistenziale, offrendo ai pazienti strumenti efficaci per gestire i sintomi nel lungo periodo e migliorare in modo significativo la qualità della vita.

Terapie innovative e ricerca clinica: il valore dell’IRCCS

Essendo parte di un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), l’IDI è anche centro attivo nella ricerca clinica sull’idrosadenite suppurativa.
Il nostro ambulatorio è autorizzato a prescrivere tutte le terapie più aggiornate, comprese le terapie biologiche di nuova generazione.

Grazie alla presenza del reparto dermatologico e del day hospital, siamo in grado di seguire anche i casi più severi, monitorando costantemente l’efficacia e la tollerabilità dei trattamenti.
Inoltre, l’Ambulatorio partecipa a studi clinici sperimentali su nuovi farmaci, offrendo ai pazienti la possibilità di accedere a terapie in fase avanzata di sviluppo.

La ricerca scientifica rappresenta un pilastro fondamentale dell’attività dell’IDI: contribuire alla conoscenza e al miglioramento delle opzioni terapeutiche significa non solo curare meglio oggi, ma anche costruire un futuro di maggiori possibilità per chi convive con questa malattia.

Vivere con l’idrosadenite: non sei solo

Uno degli aspetti più difficili dell’idrosadenite suppurativa è il senso di isolamento che spesso accompagna la malattia. Molti pazienti raccontano di aver trascorso anni prima di ricevere una diagnosi corretta, affrontando cure inefficaci e un forte disagio emotivo.
Rivolgersi a un centro specializzato come l’Ambulatorio IDI significa non affrontare più la malattia da soli.

Ogni paziente viene accolto in un ambiente empatico e professionale, dove può contare su ascolto, continuità di cura e informazioni chiare.

L’IDI collabora inoltre con le associazioni di pazienti che operano sul territorio nazionale, promuovendo la condivisione di esperienze, il supporto reciproco e l’educazione sanitaria.
L’obiettivo è costruire una rete di cura e solidarietà, in cui il paziente sia parte attiva del proprio percorso e possa contare su un riferimento stabile nel tempo.

Il nostro impegno: competenza, ricerca e umanità

L’idrosadenite suppurativa è una patologia complessa, ma oggi grazie alla ricerca scientifica e all’esperienza clinica è possibile migliorare in modo significativo la vita delle persone che ne soffrono.
Presso l’IDI-IRCCS, ci impegniamo ogni giorno a coniugare competenza medica, innovazione terapeutica e attenzione umana. La nostra missione è offrire non solo cure efficaci, ma anche accompagnamento, informazione e sostegno continuo.
L’Ambulatorio dell’Idrosadenite Suppurativa rappresenta oggi un punto di riferimento nazionale per chi cerca una diagnosi accurata, un percorso terapeutico integrato e un approccio realmente centrato sulla persona.