L\u2019Ambulatorio \u00e8 Centro Regionale di riferimento e centro di riferimento ERN-SKIN per la diagnosi e la cura delle malattie dermatologiche rare, sia quelle geneticamente determinate, sia quelle dovute ad altre cause (immunologiche, da farmaco, ecc).<\/p>\n
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Inoltre, l\u2019ambulatorio delle malattie rare \u00e8 la fonte per il reclutamento di pazienti per studi di ricerca e trials clinici, che vengono effettuati con i Laboratori di Ricerca dell\u2019IDI e con vari gruppi di ricerca internazionali.<\/p>\n
Da pi\u00f9 di 50 anni l\u2019Istituto Dermopatico dell\u2019Immacolata (IDI)-IRCCS \u00e8 un riferimento a livello nazionale per i pazienti affetti da Malattie Rare Dermatologiche.<\/p>\n
Una malattia \u00e8 considerata “rara” quando colpisce non pi\u00f9 di 5 persone ogni 10.000 abitanti.<\/p>\n
L\u2019Istituto si occupa tradizionalmente della diagnosi, terapia, assistenza e ricerca nell\u2019ambito delle Malattie Rare Dermatologiche, sia di origine genetica che di origine autoimmune e rappresenta uno dei Centri Malattie Rare individuato dalla Regione Lazio per la diagnosi e cura delle Malattie Rare di pertinenza dermatologica (DCA 387\/2015). Inoltre, l\u2019IDI-IRCCS \u00e8 abilitato al rilascio del certificato di malattia rara per l\u2019esenzione dal ticket.<\/p>\n
L\u2019organizzazione dell\u2019attivit\u00e0 assistenziale comprende l\u2019Ambulatorio delle Malattie Rare Dermatologiche, che segue sia pazienti in et\u00e0 pediatrica sia adulti e che \u00e8 funzionalmente collegato, per gli aspetti terapeutico-assistenziali, alle Divisioni Dermatologiche, al Day Hospital ed agli altri Ambulatori e Servizi dell\u2019Ospedale, e, per gli aspetti diagnostici, ai diversi Servizi e Laboratori di Diagnosi e Ricerca.<\/p>\n
Grazie alla sua consolidata esperienza nel campo, l\u2019IDI-IRCCS ha contribuito, sia in ambito nazionale che in ambito internazionale, all\u2019elaborazione di strumenti di gestione clinica, linee guida\/raccomandazioni diagnostico terapeutiche per diverse Malattie Rare quali: epidermolisi bollose, ittiosi congenite, pemfigo e pemfigoidi.<\/p>\n
L\u2019IDI-IRCCS, inoltre, attraverso l\u2019inserimento dei dati relativi ai pazienti affetti da Malattie Rare Dermatologiche nel Registro Malattie Rare della Regione Lazio sostiene l\u2019attivit\u00e0 di monitoraggio effettuata dal Centro Nazionale delle Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0.<\/p>\n
A livello europeo, l\u2019IDI-IRCCS rappresenta un centro di riferimento connesso a reti di centri altamente specializzati in grado di fornire, nell\u2019ambito dell\u2019assistenza sanitaria transfrontaliera, servizi integrati di diagnostica, registrazione dei pazienti, formazione e ricerca nel campo delle malattie genetiche della cute. Proprio nel 2016 \u00e8 stata ufficialmente attivata la rete europea per le Malattie Rare, chiamata ERN (European Reference Networks) : solo due Centri sono stati selezionati in Italia tra cui l’IDI.<\/p>\n
L\u2019IDI-IRCCS affianca alla consolidata tradizione di assistenza clinica un\u2019intensa attivit\u00e0 di ricerca scientifica nel campo delle Malattie Rare Dermatologiche, costantemente svolta nell\u2019ambito di una estesa rete europea di collaborazioni.<\/p>\n
Attraverso la sua attivit\u00e0 di ricerca, l\u2019IDI-IRCCS ha contribuito all\u2019identificazione dei geni responsabili di alcune genodermatosi e a chiarire i meccanismi alla base dello sviluppo di altre tra queste patologie.<\/p>\n
L\u2019IDI-IRCCS offre ai propri pazienti l\u2019opportunit\u00e0 di essere inseriti in studi clinici volti a testare la sicurezza e l\u2019efficacia di nuovi farmaci nella terapia di Malattie Rare Dermatologiche.<\/p>\n
Si sottolinea che i risultati di uno studio clinico promosso dall\u2019l\u2019IDI-IRCCS hanno consentito l\u2019inserimento del farmaco biologico \u00abRituximab\u00bb nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale per il trattamento di pazienti affetti da pemfigo grave e refrattario ai comuni trattamenti immunosoppressivi (determina AIFA n. 14\/2012).<\/p>\n
Infine, l\u2019IDI-IRCCS ha un consolidato rapporto di collaborazione con numerose associazioni di pazienti affetti da Malattie Rare (p.e. Uniamo, Debra, Uniti) e l\u2019Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoidi Italia (ANPPI) ha la sua sede all\u2019interno dell\u2019Istituto.<\/p>\n","protected":false},"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_jet_sm_ready_style":"","_jet_sm_style":"","_jet_sm_controls_values":"","_jet_sm_fonts_collection":"","_jet_sm_fonts_links":"","ambulatorio-esterno1":"false","nome-ambulatorio_villa-paola":"","cosa-facciamo_villa-paola":"","prestazioni_villa-paola":"","modalita-esecuzione_villa-paola":"","orari_villa-paola":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.idi.it\/wp-json\/wp\/v2\/ambulatorio\/2224"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.idi.it\/wp-json\/wp\/v2\/ambulatorio"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.idi.it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/ambulatorio"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.idi.it\/wp-json\/wp\/v2\/ambulatorio\/2224\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14910,"href":"https:\/\/www.idi.it\/wp-json\/wp\/v2\/ambulatorio\/2224\/revisions\/14910"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.idi.it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2224"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}